Terug naar het overzicht

parijs2

In het eerste weekend van juni 2015 is het project Dementietafel – delen en verbeteren gepresenteerd op een internationaal symposium in Parijs over Downsyndroom, wetenschap en samenleving. Dit op uitnodiging van Alain Dekker en Peter Paul De Deyn van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Eerder al meldden beide neurowetenschappers zich aan om mee te doen in de werkgroep voor de eerste Dementietafel in Groningen. Hun voornaamste reden: de kloof tussen wetenschap en de mensen om wie het gaat verkleinen. De methodiek ‘Dementietafel’ kan hier een bijdrage aan leveren.

Alain Dekker en Peter Paul De Deyn doen vooraanstaand onderzoek naar Alzheimer bij mensen met Downsyndroom. Dit weekend stond er een informatief, duidelijk en leuk verhaal over hen in de Volkskrant (Wetenschaps-katern, 6 juni 2015).

Wetenschap en samenleving
Vorig jaar april richtten Dekker en De Deyn, samen met Franse, Spaanse en Amerikaanse collega’s, een internationale vereniging op, de Trisomie 21 Research Society (T21RS). Het doel van deze vereniging is om onderzoek naar Downsyndroom door internationale samenwerking te stimuleren. Maar ook om een brug te slaan tussen wetenschap en samenleving. Dit onder andere door kennisuitwisseling (‘niet steeds opnieuw het wiel uitvinden’) en door het vertalen van kennis en informatie naar de niet-wetenschapper zoals familie, mantelzorgers, hulpverleners. Vanuit deze gedachte is contact gezocht met de Dementietafel.

parijs3

Dementia Table
Na drie dagen wetenschappelijk congres, was er een op de vierde dag – ter afsluiting – het symposium over wetenschap en samenleving. Dit symposium was geheel gericht op familieverenigingen en belangenorganisaties rondom Downsyndroom en Alzheimer. Tijdens deze bijeenkomst presenteerde verschillende verenigingen uit Amerika, Frankrijk, Engeland en Spanje zich kort. Voor het project ‘Dementia Table – sharing & improving’, als concreet praktijkvoorbeeld, was meer ruimte gereserveerd.

Verrast en enthousiast
De afgevaardigden van de verenigingen uit diverse landen waren verrast en enthousiast over en geïnteresseerd in de Dementietafel. Juist vanwege de concrete opzet. En juist omdat het familie, mantelzorgers, professionals én wetenschap bij elkaar brengt en voor uitwisseling zorgt.

  • Het hoofd klinisch onderzoek bij de Catalaanse Downsyndroom vereniging, Sebastian Videla, gaat de presentatie over de Dementietafel voorleggen aan zijn vereniging.
  • Cindy Lemere van de Amerikaanse Alzheimer stichting en Downsyndroom vereniging, vond het vooral goed dat de Dementietafel zich breed oriënteert: niet alleen op mensen met Downsyndroom maar op alle mensen met een verstandelijke beperking die ouder worden en dementeren.
  • Jacqueline London van de Franse vereniging voor onderzoek naar Trisomie 21, vindt de Dementietafel een interessante plek om wetenschappelijke vraagstukken te ‘checken’. Bijvoorbeeld de constatering dat moeders van kinderen met Downsyndroom een vergrootte kans hebben op Alzheimer vóór hun 58ste Komt zoiets ook naar voren tijdens een Dementietafel?

Dit idee van mevrouw London is ook een van de uitgangspunten van het project Dementietafel – delen en verbeteren. Iets wat we graag meer handen en voeten willen geven bij de vervolgbijeenkomsten van de Dementietafels in de verschillende provincies.

  • Voor meer informatie over de vereniging T21RS, zie de website.
  • De Engelse presentatie over het Project Dementietafel is hier te downloaden.
  • Op 6 oktober 2015 vindt de eerste Dementietafel in Groningen plaats. Hierover later meer op deze website.